یک فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان، در خصوص وضعیت بیماران SMA که دارو دریافت می کنند، توضیحاتی داد.
حسین فرشاد مقدم، با عنوان این مطلب که طبق پروتکل‌های وزارت بهداشت، بیماران SMA در دو مرحله دارو دریافت می‌کنند، گفت: مرحله اول برای بیماران ۱ تا ۱۰ سال و در مرحله بعد، بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال را شامل می‌شود.
وی با عنوان این مطلب که SMA یک بیماری پیشرونده است که از بدو تولد شروع می‌شود، افزود: در واقع، تخریب سلول‌های عصبی از همان بدو تولد شروع می‌شود.
فرشاد مقدم ادامه داد: اگر بیماری قبل از اینکه تشخیص داده، در ۶ هفته اول تولد دارو داده شود؛ هیچ کدام از عوارض بیماری ظاهر نمی‌شود.
وی افزود: وقتی بیماری استقرار پیدا کرد، دارو فقط سیر بیماری را آهسته تر و عوارض را تا حدودی کمتر می‌کند؛ اما بیماری بهبود نمی‌یابد.
این فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان تاکید کرد: اینکه گفته می‌شود بیمار SMA با مصرف دارو از روی ویلچر بلند شود، علمی نیست و اینکه انحراف ستون فقرات بهبود می‌یابد، اینگونه نیست.
فرشاد مقدم به سینا علیخانی بیمار SMA اشاره کرد و گفت: سن سینا ۱۵ و ۹ ماه است و تاریخ ساخت دارو به سال ۲۰۱۶ بر می‌گردد. یعنی اگر سینا ۸ سال قبل هم دارو دریافت می‌کرد، عارضه‌های بیماری را داشت و اینگونه نبود که بهبود یابد.
وی افزود: سینا شامل بیمارانی می‌شود که در مرحله دوم دارو می‌گیرند و چون بیماری او تیپ ۳ بوده، در نتیجه به ویلچر وابسته است.
فرشاد مقدم ادامه داد: با توجه به درجه انحراف در ستون فقرات سینا، او تحت عمل جراحی قرار گرفت که جزو عوارض بیماری است.
