مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از نامه پنج انجمن حامی بیماران خاص به بنیاد امور بیماری‌های خاص خبر داد.
احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار کرد: کانون هموفیلی ایران، انجمن تالاسمی ایران، انجمن اوتیسم ایران، انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای و انجمن MS ایران طی نامه‌ای به رئیس بنیاد بیماری‌های خاص تقاضا نمودند که آن بنیاد در جهت تحقق بند ۴ ماده ششم اساسنامه این بنیاد جلسه مقدماتی را با مدیران این انجمن‌های حمایتی برگزار نماید.
وی افزود: در بند ۴ ماده ششم اساسنامه این بنیاد “ایجاد ارتباط و همکاری با انجمن‌های حمایتی، علمی و صنفی” تصریح گردیده است که متأسفانه از سال ۱۳۷۵ که سال تأسیس این بنیاد است تا کنون محقق نگردیده است.
قویدل در تشریح بیشتر مفاد نامه ارسالی انجمن‌های حامی بیماران خاص، گفت: در مقدمه این نامه یادی از شادروان آیت الله هاشمی رفسنجانی به عنوان پدر معنوی بیماران نیز گردیده است که در زمان خود منشأ خیر و برکت برای بیماران خاص بودند.
وی افزود: این بنیاد به در خواست فاطمه هاشمی از پدرش (رئیس جمهور وقت) تأسیس و اساسنامه آن در مجلس شورای اسلامی به عنوان نهاد عمومی غیر دولتی تصویب گردیده است.
قویدل گفت: انجمن‌های امضا کننده این نامه امیدوارند با پاسخ مثبت این بنیاد به درخواست انجمن‌ها فصل نوینی در ارتباط انجمن‌های حامی بیماران خاص و این نهاد عمومی غیر دولتی آغاز شود.
